The cute extra Chromosome (3) لأ مش هاقرا معاكي

الواد العفريت النهاردة اخر شقاوة. مش راضي يقرا ولا يكتب. قعدته جنبي علي السرير عشان نقرا فرفض وقعد يرفص ويضرب وعايز يجري بعيد عني. قعدت أدلعه والاعبه لغاية ماضحك وبص علي الكومبيوتر وشاور علي صابعه وقال : ف . دي معناها كرتون اسمه Finger Family  قلت له  نكتب الاول وبعدين فنجر.

هو مش بيعرف يمسك القلم كويس (ولو ان ناس كبيرة بتمسك القلم كده وتكتب كويس) . ومس بيعرف يظبط الكتابة. خليته يكتب اول حرف من اسمه ولو انه صعب ولكنه بيحاول بس مش بيجيبه مظبوط ،ولما زهق خليته يكتب حرف t  لانه سهل فكتبه بس طبعا الخطوط كبيرة ومايلة.  المهم كتبه كام مرة وزهق.

بعد كده لعبنا بكلمات علي وريقات صغيرة. من فترة جه يلعب معايا فأخدت الورق الاصفر ال فيه حته بتلزق وكتبت علي كل ورقة كلمة وخليته يقراها. دول من الكلمات اللي مفروض يعرفها حسب برنامج المدرسة. وبعد مايقرا الكلمة يلزق الورقة ع الحيطة ودي لقاها لعبة حلوة. النهاردة قرأ 6 كلمات وجملة مكتوبة علي ورقة يعني 3 كلمات ورا بعض. للأسف أنا ضيعت باقي الورقات فمقدرتش أكمل معاه.

كده جه ميعاد الكرتون علي الكومبيوتر وهو يقرر عايز يشوف ايه بس فيه اجزاء تعليمية زي مثلا التعرف علي الاشكال، أصوات الحيوانات، الحروف. قعد يسمع ويرقص وهو مبسوط.

بعد ما اتعشي حاولت معاه يقرا كتاب او يتعرف علي الكلمات لكنه رفض رفض تام فسألته اذا يحب يرسم قال Yee   اللي تعني yes . فاديته أوراق وأقلام شمع. رسم شويه وبعدين طلب مقص وقعد يقصقص ويقطع ف الورق. قال لنا الاخصائيين ان دي مهارة كويسة . لذلك سبته يحاول يقص شوية ويقطع شوية.

ولما جه ميعاد النوم قرر سيادته انه عايز يكتب واختار كتاب فيه الحروف بتتكتب بقلم وبعدين تتمسح. للاسف كان القلم بيخلص فحاول يكتب ال 4 حروف الاولي يعني يمر بالقلم علي النقط اللي تكون الحرف. مرة يمشي ف الاتجاه الصح مثلا حرف A  ومرة اتجاه غلط  ف حرف  a. ماحاولتش أصحح الاتجاهات لأن القلم كان تعبان وهو ياحرام عمال يحاول يخليه يكتب. وبصعوبة خدته ينام لانه كان لسه عايز يلعب مع انه بيعرك ف عنيه.

تصبح علي خير ياحبي

The cute extra chromosome (2)

لن انسي عندما رأيته لأول مرة. كان قد جاء إلي الحياة بالامس وأنا في اثيوبيا. عدت ف اليوم الثاني من باص المطار الي المستشفي حيث ولدته اختي. عندما وصلت كان طبيب الاطفال يتفحصه وانا واقفه خلف الطبيب منتظرة أن ينتهي حتي أري المولود. نظرت اختي للطبيب وقالت: "عنده داون مش كده؟" وبكت ثم كلمت زوجها علي الموبيل: "عنده داون" قال لها: "يعني ايه" ردت: "بَله مغولي" رد عليها "الحمد لله" واخذ يطمئنها. منذ تلك اللحظة قفز حبي لزوجها الي السحاب.

خرج الطبيب وحملت المولود بين ذراعيً.  لم اشعر بكل هذا الحب لاي شخص من قبل غير ابنتي .ومن يومها والبسبوس (احد الاسماء التي اطلقتها عليه) متربع في قلبي.

"انتي مدلعاه وهتبوظيه" كل العائلة تصيح في. " طب هو أحلي من البسبوسة-أحلي حلويات ف الدنيا- ياجدعان مقدرش أشوفه زعلان" أعتقد أني أقوم بدور الجدة تدلع الطفل وتترك التربية للوالدين!

 النظرة لوجهه الجميل تغمرني بالسعادة مهما كنت غاضبة من اي شئ ف الدنيا.قضينا اول سنة من عمرة في رحلات الي المستشفي لعلاجه من امراض صاحبته. يرقد في المستشفي واحيطه باللعب وأكلمه وأغني ليه (مسكين لسماع صوتي السئ) واقرأ له الكتب. "طب هو فاهم انتي بتقري له اي؟ ايش عرفه الضفدعة اللي هاجرت من البحيرة ولفت بلاد ورجعت؟" أرد: "عايزاه يحب الكتب والقراية" . عندما كبر قليلا كافئني بحبه للكتب والقراءة . أيوه بيعرف يقرا حتي لو كان الكلام مش واضح من بقه. الان عندما أعطيه كتاب قد يقرأه أو يرفض ولكنه ينظر علي باقي السلسلة في غلاف الكتاب الخارجي ويشير علي الكتاب الذي يريده. نحضره وأقرأ له. الان يقرا معظم كتب السلسلة الاولي (6 كتب) بنفسه.

ثابرنا علي القراءة له مرات عديدة كل يوم بدون كلل. أختي شاطرة في انتقاء الكتب ولديها صبر وطريقة جميلة مع الأطفال. ابنتي أيضآ تساعد كثيرا بمحبتها له وبقدرتها المُبهرة علي التعامل مع الاطفال بدون شخط ولا دلع. أحطناه بالكتب الجميلة ولكن بعدد محدوود حتي لا يتوه فيها. أصبحت الكتب بالنسبة له شيئآ جميلآ.

ولكني أعتقد ان لديه حب فطري للكتب وللمعرفة بالإضافة إلي عناده الذي يدفعه للمثابرة والمحاولة في كل شئ. "يعني من نفسه بيحب يعافر مع نفسه لغاية مايعمل اللي هو عايزه".

قال لنا الاخصائي من البداية : "ماحدش يعرف تحصيله هايكون ايه لكن فيه أطفال تقدمت ودخلت مدارس ونجحت وفيه لأ. الرك علي مدي اهتمام الأهل" . بس كده احنا عرفنا الطريق وبدأنا واستمرينا رغم نوبات مرضه الكثيرة التي سأحكي عنها في تدوينات قادمة.

أعطونا كتب ومعلومات كثيرة. واظبت اختي علي التعلم وتعليمنا كيف نتعامل معه وكيف نعلمه ومازلنا نتعلم. الان هو في المدرسة وعليه ان يعرف  35 كلمة (باقي الفصل مفروض يتعرف علي 45 كلمة). هو الان يعرف الكلمات حتي اذا لم يستطع ان ينطقها كلها وسنحاول مع باقي الكلمات. هو يعرف لغة الاشارة الخاصة بمتلازمة داون ووالديه يعرفونها ونحن نتعلم اشارات جديدة كل يوم منهم.

:كل كلمة ينطقها أو يحاول ينطقها أو أي شئ يعمله نصفق له كلنا : شاطر يابسبوس، بسبوس ولد شاطر. بسبوس حبي الكبير.

   

The cute extra chromosome (1)

My nephew has the cute chromosome, the extra X so he is XXY or commonly known as Down’s syndrome.

On the World Down’s Syndrome day 22^nd March, we wore T shirts with his picture laughing and the title: The cute chromosome. There is no doubt that he is –at least for me- the cutest boy in town. His laughter is sweet and his determination is amazing.

I remember the day he decided to stand up by himself and walk, we were alone in the house. My nephew went to the baby walker we had tried and failed to get him to use, and tried to stand up using it alone. Although I tried to help him after he fell several times, he refused my help. I sat watching him trying to stand and fall several times. Eventually he managed, looked at me and smiled. The he started pushing it to the end of the room. Hitting the door, he turned to me as if asking for help. I turned the walker around, and fell down. I helped him up and he continued pushing and walking.

We spent some time with him pushing and then me turning the walker around when he reached either side of the room. The he figured out how to turn the walker. At the end of the room, he would sit on the floor, change the direction of the walker then stand up (leaning on the walker) and start pushing and walking.

For few days afterwards, he kept playing with the walker, pushing, walking and turning by himself.  Then one day he stood up without the walker and took few steps by himself. One or two steps then he’d fall. He would then stand up alone and take few more steps. Eventually he was walking by himself.

I clearly remember when my daughter took her first few steps by herself and walked to the door as I came in from work. It was a magical moment for me. She was much, much younger when she started walking without really falling. Yet with Cute chromosome boy, we lived through each failed attempt, admiring his determination and his self motivation. Every little thing he does is magical.

We never know when he will achieve something new. We cannot compare him with “normal” children (those without an extra chromosome) and expect that by a certain age he will have reached a particular developmental milestone. Nothing to be taken for granted.

Living with my XXX boy has taught me how to appreciate much more, each thing he does is an achievement. Moreover, I’ve learnt to appreciate more in life: a nice gesture from a friend, a kind word from a stranger, the sun shining one day, a smile from a kid. Every little thing in life is worth appreciation. Thank you XXX cutest boy in town. 

فتفوتة: الجيران

حكاية من مملكة بانيورو في شرق أفريقيا

ذهب رجل وزوجته للسكن في قرية بعيدة وأرادا أن يعرفا طبيعة جيرانهم. في أول ليلة بدأ الرجل يضرب زوجته بالعصا بشدة وبصوت عالِ والمرأة تصرخ بأعلي صوتها:  سيقتلني سيقتلني.  في الواقع كان الرجل يضرب فروة ماعز وليس زوجته. استمر الاثنان في الضرب والصراخ فترة طويلة من  الليل. ولكن لم يتدخل أي من الجيران أو يفعل أي شئ

في الصباح حمل الزوجان متاعهما ورحلا عن القرية 

في الواقع من ذكرياتي في ايام طفولتي لا أعتقد ان ذلك كان ممكن حدوثه بدون تدخل أيِ من الجيران لمنع الضرب. أتذكر تدخل الناس في الشارع لمنع المعاكسات السخيفة (اللي كانت مش لدرجة التحرش!!) . الآن كلُ يمشي في طريقه أو يغلق باب بيته ويمكن يولع التلفزيون عالي عشان مايسمعش  الصويت 

 Down Memory lane: travelling in Armenia 

In 1998 I traveled to Armenia and then by land to Georgia. We stopped at a little town in the north of Armenia where we met an old women outside her shack where she was trying to collect water to make tea. She told us that she used to be a famous ballerina performing in a theater in the town. In fact she was living in a shack almost opposite to the deserted theater. The dilapidated theater and her shack were a true picture of what was happening in Armenia then.  

Say what you would in about the Soviet era but there is no doubt that art and in particular ballet flourished in all soviet countries. Of course Armenia was never part of the Soviet union as such but it was part of the Soviet bloc. 

What I saw in 1998 was the immediate post-Soviet collapse when the country was starved of cash and thus just about all institutions collapsed. In Yerevan (one of my favorite cities) I stayed in the only hotel at that time and had the best breakfast I ever had in my whole life! Armenian food is so delicious. very early in the morning I saw an old lady sweeping the fallen leaves from the street. My colleague told me that the state does not have resources to pay salaries. Basically the woman was doing her job in earnest knowing very well that she will not be paid her salary and that she will have to find other type of work to gain money in order to live. 

At that time I saw many houses opening a window as a little shop selling very basic items like soap and sugar. It was a reminder of what I saw in Cairo in the seventies after the economic open door policy was instigated. 

Visiting health centres and clinics, I was surprised to meet doctors and nurses who were working their full hours, also knowing that they would not get a salary. Patients did not get medicines either.

I think the situation has changed but I still have good memory of the beautiful pink/red stone buildings, clean streets and squares and very friendly people in Armenia. 

All the memories came back tonight while sorting some old photos!

هل الطلاق فشل ونهاية للمرأة أم بداية حياة جديدة مثمرة وغنية؟  الإختيار لكِ

"تعالي قولي لي أعلق الصور ازاي؟ وبأي ترتيب؟" قالت مها لابنتها فردت ابنتها ببساطة "علقيهم زي مانتي عايزة ياماما. ده بيتنا وانتي حرة علقيهم علي مزاجك"

بساطة الرد صدمت مها. "ياه هل أستطيع أن أعلق الصور علي الحوائط كما أرغب؟ ولكن ليس لدي معرفة فنية في فن تعليق الصور وليس لدي ذوق فني. جلست علي الكنبة تفكر لماذا تشعر وكأنها لا تستطيع أن تقرر الاوضاع المناسبة للصور؟ وتذكرت أن زوجها السابق لم يكن يسمح لها بعمل بسيط كهذا وكانت ملاحظاته "العادية" حتي في لحظات الصفاء تركز علي عيوبها تلك الموجودة فعلآ (مثل دًبها علي السلم عند النزول) أو التي يعتقدها هو (مثل عدم وجود حاسة فنية وغيرها الكثير).

أصرت مها علي أخذ رأي ابنتها في تعليق الصور. في الواقع ليست من السهولة إعادة الثقة في القدرات الشخصية بعد عشرين عاما من الإحباط الممنهج والمستمر بالقصد وبدونه. تركت أمل ماكانت تفعله وجاءت ونظرت وقالت: "أيوه ياماما ذوقك حلو كملي". كانت الملاحظة كافية لأن تستمر مها في التعليق بالترتيب الذي تراه مناسبا، ذلك لأن أمل فنانة وكانت تدرس وتقدم لوحات جميلة في المدرسة وتحصل علي إعجاب المعلمة الفنانة. لذلك أعطت الإبنة لأمها الثقة التي حُرِمت منها في السنوات الماضية.

كانت تلك هي البداية وبعدها بدأت مها تتصرف في حياتها بدون تدخل شخص اخر. بإرادتها تطلب النصيحة من المتخصصين أو بعض الأقارب وتشارك ابنتها في كل شئ وكل قرار رغم سنوات عمرها الصغيرة. كانت المشاركة بسبب ثقة مها في تقدير وعقل ابنتها كما كانت بسبب رغبتها في بناء شخصية ابنتها حتي تصبح قادرة علي إدارة حياتها بدون الإعتماد علي رجل ما.

ومرت الأيام وكل يوم يقل غضب مها مما حدث وتزداد ثقتها بنفسها وبقراراتها. ثم تدريجيا تحول غضبها علي زوجها السابق إلي غضب علي نفسها: "لماذا تحملت كل المعاناة ولم أتركه؟ لماذا أضعت سنوات طويلة من عمري والأسوأ من عمر ابنتي في علاقة سيئة تزداد سوءا كل يوم؟

ومع انشغال مها بدراسة وحياة ابنتها وبالعمل والأشياء الاخري الصغيرة في الحياة مثل زراعة النباتات والاهتمام بها وانتقاء المأكولات المغذية والشهية لكي تعدها لابنتها، بدأ شعورها بالغضب من نفسها يقل.

وبعد سنوات قليلة انمحت المشاعر السلبية فعندما تتذكر مها الأيام الماضية تتذكر لحظات سعيدة قضتها في مكان ما مع أشخاص ما وتبعد عن تفكيرها أيام المعاناة التي عاشتها.

الان مها تعيش حياة حرة من الغضب ومن مراعاة مزاج شخص اخر علي حساب رغباتها. ولكن حياتها مليئة بالعمل المثمر والمحبة المتبادلة مع الابنة والأهل والأصدقاء والكتب والنباتات والموسيقي وغيرها الكثير. ليس هناك وقت للحزن علي الماضي فالمهم هو حياة اليوم والغد.

New hope for Hepatitis C patients

There is good news for people affected by Hepatitis C. New medicines have been approved  by the US and European regulatory authorities. The medicines are supposed to be more effective and with less side effects than currently available medicines. 

One medicine-sofosbuvir, made by Gilead biotechnology company is sold at US$ 85,000 per course or around $1,000/day in the US and Europe. However out of the estimated 180 million people infected by Hepatitis C, the majority live in developing countries. Egypt hosts the majority of those infected. 

The high price is alarming public health advocates as we see the same story with HIV medicines unfolding in front of us. Decade or two ago, the price of anti-HIV medicines were US$ 10,000-15,0000/patient/year. At that level, it was not possible for patients, nor their governments and not even donors to think about universal access to treatment. people were left to die.

It was thanks to global public campaign and generic competition from Indian companies that the price of anti-HIV medicines is down to about $ 100/patient /year. Thus there is now about 8 million people on treatment. 

In the case of Hepatitis C, there are a number of hopeful signs:

1. Gilead is already in negotiation with a number of good quality Indian generics to produce the medicines and sell it at $2500/course. The talk is about allowing this price in India and in 60 other countries
2. An Indian NGO (I-MAK) has filed a pre-grant patent opposition to sofosbuvir. This mechanism is allowed under Indian law (and under TRIPS) whereby any interested party can file a case against granting a patent before the company file a patent or before the patent office grant one. This mechanism was successfully used with other medicines in India
3. In addition a group of NGOs, are trying to get UNITAID to intervene in the market as it did on HIV medicines. UNITAID is the multilateral organisation that does market interventions to make drugs available and affordable for HIV, TB, malaria (http://www.unitaid.eu/en/)

These actions mean that:

1. Indian generics will soon be manufacturing the medicine 
2. The medicine will be available at a cheaper price in India and probably Sub Sahara Africa

What about Egypt?