The cute extra chromosome (1)

My nephew has the cute chromosome, the extra X so he is XXY or commonly known as Down’s syndrome.

On the World Down’s Syndrome day 22^nd March, we wore T shirts with his picture laughing and the title: The cute chromosome. There is no doubt that he is –at least for me- the cutest boy in town. His laughter is sweet and his determination is amazing.

I remember the day he decided to stand up by himself and walk, we were alone in the house. My nephew went to the baby walker we had tried and failed to get him to use, and tried to stand up using it alone. Although I tried to help him after he fell several times, he refused my help. I sat watching him trying to stand and fall several times. Eventually he managed, looked at me and smiled. The he started pushing it to the end of the room. Hitting the door, he turned to me as if asking for help. I turned the walker around, and fell down. I helped him up and he continued pushing and walking.

We spent some time with him pushing and then me turning the walker around when he reached either side of the room. The he figured out how to turn the walker. At the end of the room, he would sit on the floor, change the direction of the walker then stand up (leaning on the walker) and start pushing and walking.

For few days afterwards, he kept playing with the walker, pushing, walking and turning by himself.  Then one day he stood up without the walker and took few steps by himself. One or two steps then he’d fall. He would then stand up alone and take few more steps. Eventually he was walking by himself.

I clearly remember when my daughter took her first few steps by herself and walked to the door as I came in from work. It was a magical moment for me. She was much, much younger when she started walking without really falling. Yet with Cute chromosome boy, we lived through each failed attempt, admiring his determination and his self motivation. Every little thing he does is magical.

We never know when he will achieve something new. We cannot compare him with “normal” children (those without an extra chromosome) and expect that by a certain age he will have reached a particular developmental milestone. Nothing to be taken for granted.

Living with my XXX boy has taught me how to appreciate much more, each thing he does is an achievement. Moreover, I’ve learnt to appreciate more in life: a nice gesture from a friend, a kind word from a stranger, the sun shining one day, a smile from a kid. Every little thing in life is worth appreciation. Thank you XXX cutest boy in town. 

فتفوتة: الجيران

حكاية من مملكة بانيورو في شرق أفريقيا

ذهب رجل وزوجته للسكن في قرية بعيدة وأرادا أن يعرفا طبيعة جيرانهم. في أول ليلة بدأ الرجل يضرب زوجته بالعصا بشدة وبصوت عالِ والمرأة تصرخ بأعلي صوتها:  سيقتلني سيقتلني.  في الواقع كان الرجل يضرب فروة ماعز وليس زوجته. استمر الاثنان في الضرب والصراخ فترة طويلة من  الليل. ولكن لم يتدخل أي من الجيران أو يفعل أي شئ

في الصباح حمل الزوجان متاعهما ورحلا عن القرية 

في الواقع من ذكرياتي في ايام طفولتي لا أعتقد ان ذلك كان ممكن حدوثه بدون تدخل أيِ من الجيران لمنع الضرب. أتذكر تدخل الناس في الشارع لمنع المعاكسات السخيفة (اللي كانت مش لدرجة التحرش!!) . الآن كلُ يمشي في طريقه أو يغلق باب بيته ويمكن يولع التلفزيون عالي عشان مايسمعش  الصويت 

 Down Memory lane: travelling in Armenia 

In 1998 I traveled to Armenia and then by land to Georgia. We stopped at a little town in the north of Armenia where we met an old women outside her shack where she was trying to collect water to make tea. She told us that she used to be a famous ballerina performing in a theater in the town. In fact she was living in a shack almost opposite to the deserted theater. The dilapidated theater and her shack were a true picture of what was happening in Armenia then.  

Say what you would in about the Soviet era but there is no doubt that art and in particular ballet flourished in all soviet countries. Of course Armenia was never part of the Soviet union as such but it was part of the Soviet bloc. 

What I saw in 1998 was the immediate post-Soviet collapse when the country was starved of cash and thus just about all institutions collapsed. In Yerevan (one of my favorite cities) I stayed in the only hotel at that time and had the best breakfast I ever had in my whole life! Armenian food is so delicious. very early in the morning I saw an old lady sweeping the fallen leaves from the street. My colleague told me that the state does not have resources to pay salaries. Basically the woman was doing her job in earnest knowing very well that she will not be paid her salary and that she will have to find other type of work to gain money in order to live. 

At that time I saw many houses opening a window as a little shop selling very basic items like soap and sugar. It was a reminder of what I saw in Cairo in the seventies after the economic open door policy was instigated. 

Visiting health centres and clinics, I was surprised to meet doctors and nurses who were working their full hours, also knowing that they would not get a salary. Patients did not get medicines either.

I think the situation has changed but I still have good memory of the beautiful pink/red stone buildings, clean streets and squares and very friendly people in Armenia. 

All the memories came back tonight while sorting some old photos!

هل الطلاق فشل ونهاية للمرأة أم بداية حياة جديدة مثمرة وغنية؟  الإختيار لكِ

"تعالي قولي لي أعلق الصور ازاي؟ وبأي ترتيب؟" قالت مها لابنتها فردت ابنتها ببساطة "علقيهم زي مانتي عايزة ياماما. ده بيتنا وانتي حرة علقيهم علي مزاجك"

بساطة الرد صدمت مها. "ياه هل أستطيع أن أعلق الصور علي الحوائط كما أرغب؟ ولكن ليس لدي معرفة فنية في فن تعليق الصور وليس لدي ذوق فني. جلست علي الكنبة تفكر لماذا تشعر وكأنها لا تستطيع أن تقرر الاوضاع المناسبة للصور؟ وتذكرت أن زوجها السابق لم يكن يسمح لها بعمل بسيط كهذا وكانت ملاحظاته "العادية" حتي في لحظات الصفاء تركز علي عيوبها تلك الموجودة فعلآ (مثل دًبها علي السلم عند النزول) أو التي يعتقدها هو (مثل عدم وجود حاسة فنية وغيرها الكثير).

أصرت مها علي أخذ رأي ابنتها في تعليق الصور. في الواقع ليست من السهولة إعادة الثقة في القدرات الشخصية بعد عشرين عاما من الإحباط الممنهج والمستمر بالقصد وبدونه. تركت أمل ماكانت تفعله وجاءت ونظرت وقالت: "أيوه ياماما ذوقك حلو كملي". كانت الملاحظة كافية لأن تستمر مها في التعليق بالترتيب الذي تراه مناسبا، ذلك لأن أمل فنانة وكانت تدرس وتقدم لوحات جميلة في المدرسة وتحصل علي إعجاب المعلمة الفنانة. لذلك أعطت الإبنة لأمها الثقة التي حُرِمت منها في السنوات الماضية.

كانت تلك هي البداية وبعدها بدأت مها تتصرف في حياتها بدون تدخل شخص اخر. بإرادتها تطلب النصيحة من المتخصصين أو بعض الأقارب وتشارك ابنتها في كل شئ وكل قرار رغم سنوات عمرها الصغيرة. كانت المشاركة بسبب ثقة مها في تقدير وعقل ابنتها كما كانت بسبب رغبتها في بناء شخصية ابنتها حتي تصبح قادرة علي إدارة حياتها بدون الإعتماد علي رجل ما.

ومرت الأيام وكل يوم يقل غضب مها مما حدث وتزداد ثقتها بنفسها وبقراراتها. ثم تدريجيا تحول غضبها علي زوجها السابق إلي غضب علي نفسها: "لماذا تحملت كل المعاناة ولم أتركه؟ لماذا أضعت سنوات طويلة من عمري والأسوأ من عمر ابنتي في علاقة سيئة تزداد سوءا كل يوم؟

ومع انشغال مها بدراسة وحياة ابنتها وبالعمل والأشياء الاخري الصغيرة في الحياة مثل زراعة النباتات والاهتمام بها وانتقاء المأكولات المغذية والشهية لكي تعدها لابنتها، بدأ شعورها بالغضب من نفسها يقل.

وبعد سنوات قليلة انمحت المشاعر السلبية فعندما تتذكر مها الأيام الماضية تتذكر لحظات سعيدة قضتها في مكان ما مع أشخاص ما وتبعد عن تفكيرها أيام المعاناة التي عاشتها.

الان مها تعيش حياة حرة من الغضب ومن مراعاة مزاج شخص اخر علي حساب رغباتها. ولكن حياتها مليئة بالعمل المثمر والمحبة المتبادلة مع الابنة والأهل والأصدقاء والكتب والنباتات والموسيقي وغيرها الكثير. ليس هناك وقت للحزن علي الماضي فالمهم هو حياة اليوم والغد.

New hope for Hepatitis C patients

There is good news for people affected by Hepatitis C. New medicines have been approved  by the US and European regulatory authorities. The medicines are supposed to be more effective and with less side effects than currently available medicines. 

One medicine-sofosbuvir, made by Gilead biotechnology company is sold at US$ 85,000 per course or around $1,000/day in the US and Europe. However out of the estimated 180 million people infected by Hepatitis C, the majority live in developing countries. Egypt hosts the majority of those infected. 

The high price is alarming public health advocates as we see the same story with HIV medicines unfolding in front of us. Decade or two ago, the price of anti-HIV medicines were US$ 10,000-15,0000/patient/year. At that level, it was not possible for patients, nor their governments and not even donors to think about universal access to treatment. people were left to die.

It was thanks to global public campaign and generic competition from Indian companies that the price of anti-HIV medicines is down to about $ 100/patient /year. Thus there is now about 8 million people on treatment. 

In the case of Hepatitis C, there are a number of hopeful signs:

1. Gilead is already in negotiation with a number of good quality Indian generics to produce the medicines and sell it at $2500/course. The talk is about allowing this price in India and in 60 other countries
2. An Indian NGO (I-MAK) has filed a pre-grant patent opposition to sofosbuvir. This mechanism is allowed under Indian law (and under TRIPS) whereby any interested party can file a case against granting a patent before the company file a patent or before the patent office grant one. This mechanism was successfully used with other medicines in India
3. In addition a group of NGOs, are trying to get UNITAID to intervene in the market as it did on HIV medicines. UNITAID is the multilateral organisation that does market interventions to make drugs available and affordable for HIV, TB, malaria (http://www.unitaid.eu/en/)

These actions mean that:

1. Indian generics will soon be manufacturing the medicine 
2. The medicine will be available at a cheaper price in India and probably Sub Sahara Africa

What about Egypt?

 باسم محسن مات

لم أعرفه أو أقابله في حياتي-أو بمعني أدق في حياته القصيرة. في الحقيقة لم اسمع عنه قبل إصابته بالرصاصة القاتلة ولكنه سري إلي قلبي وتابعت رحلته إلي المنية من السويس للمستشفي في القاهرة للعملية الجراحية للوفاة. لم استطع النوم إلا عندما قال أصدقائه أنه خرج من العمليات وانهم غادرو المستشفي. وللأسف استيقظت علي خبر وفاته.

باسم فقد عينه في محمد محمود. وفي الأحوال العادية في أي مكان في العالم فإن مثله يتوقف عن الإهتمام بالعمل العام ويركز علي حاله.ولكن يالغرابة شباب الثورة المصري! باسم ينزل للميادين مرة أخري سعيآ وراء حرية شعب ووطن فيسجن. ومرة ثالثة لا يرضي بحبس الحرية التي يسعي إليها فينزل للشارع مرة أخري فيصاب برصاصة في الدماغ.

في البلاد شبه المحترمة يتم تعويض مثل باسم عن فقد عينه وعلاجه علي نفقة الدولة ويعاقب من أصاب عينه ناهيك عن من قتله، ولكن في مصر يحاكم فقط شباب الثورة!

كلما تأملت في قصة باسم محسن وحياته القصيرة يزداد إدراكي لعمق وامتداد المحيطات بل المجرات التي تفصل تفكير هؤلاء الشباب عن عقلية كبار السن "اللي عارفين مصلحة البلد" . ألا يدركون أن هذاا الشباب فعلا "وبجد" يريد الحرية ومستعد أن يضحي بعيونه وعمره من أجل أن ينالها هو أو أن ينالها غيره؟

ولكن مهما تشبثو بالكراسي والمناصب فإن سنة الحياة تسير مع الشباب – المستقبل لهؤلاء الشباب مهما حدث.

نحن "العواجيز" الذاهبون والشباب آتون ومحدش هاياخد منهم بكره.

الله يرحمك ياباسم- زهرة اخري ماتت قبل أن تتفتح.

New medicine New hope for Hepatitis C Virus (HCV)

Gilead drug company acquired the US-FDA approval for Sofosbuvir to be used to treat HCV. This is an oral treatment which is more effective, has less side effects and is used for shorter duration than the current medicines (Interferon). However the drug is expected to be priced at $80,000/patient in the US.  Yet studies show that it can be priced at only $100-200 

http://www.forbes.com/sites/edsilverman/2013/11/11/will-the-new-hepatitis-c-drugs-trigger-a-battle-over-cost/

Therefore even if the company decided to use tiered pricing for developing countries at-even- 10% of the US price, the medicine would be still very expensive ($8,000) for thsoe countries. The WHO estimates that there are 150 million people infected with HCV.  The majority of infection is in Egypt where it is estimated that 20% of the population are infected by the virus.

 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/index.html 

http://www.who.int/csr/disease/hepatitis/whocdscsrlyo2003/en/index4.html

The disease leads to liver cirrhosis and liver cancer. 

In India, NGOs have already filed for pre-grant opposition in the court.  This is a good use of the India law of Intellectual Property Rights which allows people to oppose granting a patent even before a company/person file for a patent application. It may be that the Egyptian law does not allow for such public health safeguard. However, the government can issue compulsory licensing which allows generic companies to produce the medicine legally at an inexpensive price.

Given that it is likely that reputable, quality Indian generics could make the medicine for Indian market, it would be in Egypt favour to negotiate importing the medicine from these companies.

What are the plans of the ministry of health in Egypt?